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Maladies rares et orphelines : les associations tirent la sonnette d'alarme

23/01/2008

La Fédération des Maladies Orphelines s'inquiète de l'arrêt du Plan Maladie Rares à la fin de l'année 2008.
Ce plan, mis en place en 2005 et prévu pour s’achever fin 2008 avait redonné espoir aux 4 millions de malades souffrant d’une des 8 000 maladies orphelines. Il portait sur :
• la reconnaissance par tous de la spécificité des maladies orphelines;
• la traçabilité des dépenses et des actions prévues par le Plan Maladies Rares;
• la poursuite de l’engagement financier spécifique de l’Etat dans la recherche sur les maladies orphelines;
• l’amélioration et le développement du diagnostic des maladies rares;
• une prise en charge des soins mettant fin à l'arbitraire dans les décisions des différentes caisses d'assurance maladie;
• l’amélioration de l’accès aux prestations sociales existantes pour les malades et leurs proches.
Pour cela, la FMO (Fédération des Maladies Orphelines) lance une campagne de mobilisation : "Nous, malades, enfants, parents, amis, soeurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares."
La FMO demande que le gouvernement :
• poursuive l'effort budgétaire spécifique en direction de la recherche sur les maladies orphelines;
• tienne ses engagements en faveur d'un meilleur accès aux médicaments et aux produits de santé;
• améliore la lutte contre l'errance diagnostique qui concerne encore des dizaines de milliers de malades;
• mette fin à l'arbitraire dans les décisions de prise en charge en fonction des caisses d'assurance maladie.


 
 
 
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