Maladies rares : une plate-forme d'appel encore trop peu connue

23/06/2008

Maladies Rares Info Services est au service des malades, de leurs proches, des professionnels de santé et des acteurs sociaux. En 2007, ce sont plus de 7 000 demandes qui ont été traitées par une équipe de professionnels en apportant écoute, information et orientation.
Les écoutants renseignent les malades et leurs proches en donnant des informations sur les maladies pour quatre appels sur dix. Ils constatent aussi un fort besoin de d’écoute et de soutien pour le tiers d’entre eux.

De 6 à 8 000 maladies et de nombreuses problématiques

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Il y a près de 7 000 maladies rares, plus de 3 millions de malades en France et 30 millions en Europe. Autant de pathologies et autant de difficultés à obtenir des informations pour les personnes concernées.
En 2007, ce sont 855 maladies différentes qui ont été évoquées par téléphone et 567 dans les courriels. Les maladies rares sont souvent graves et invalidantes et concernent un large champ de problématiques: le diagnostic, le traitement médical ou l’absence de traitement, les modes de prise en charge sociale (handicap, assurance maladie…), la recherche…

A quoi sert l'équipe de Maladies Rares Info Services ?

Dans le strict respect du code de déontologie médicale, des réponses personnalisées, claires et fiables sont apportées par une équipe à l’écoute.
Cette équipe est composée de professionnels médicaux et scientifiques, formés à l’écoute et bénéficiant d’une formation continue. Elle comprend un médecin pédiatre généticien, un médecin généraliste, une documentaliste scientifique et une responsable de l’écoute.
Une personne sur quatre a besoin d’être confortée dans la relation et la confiance développées avec les professionnels de santé qui la suivent.
Les écoutants communiquent les coordonnées d’une consultation spécialisée dans une réponse sur quatre et celles d’une association de malades dans une réponse sur cinq.

Qui contacte la plate-forme ?

49% des appelants sont les malades eux-mêmes :

• pour 78 % des appels, le malade dispose déjà d’un diagnostic.
• avant d’appeler Maladies Rares Info Services, 47 % des appelants disposaient d’informations incomplètes ou vagues et 19 % d’informations compliquées.
  

Coordonnées

Le service est accessible:

• par téléphone du lundi au vendredi de 9h à 13h et de 14h à 18h, sur le numéro azur 0 810 63 19 20 (prix d’un appel local depuis un poste fixe)
• par mail à partir du site Internet: www.maladesraresinfo.org
• par courrier : Maladies Rares Info Services - Plateforme Maladies Rares 102 rue Didot - 75014 Paris
  

Ces services sont proposés dans le strict respect de l’anonymat des appelants. MRIS fait partie de la Plateforme Maladies Rares avec l’Alliance Maladies Rares, Eurordis, Orphanet et le GIS. Plus d’informations sur www.plateforme-maladiesrares.org.