fin de vie, soins palliatifs

Soins palliatifs

La loi Leonetti et le comportement du personnel soignant

La Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs rappele le contexte législatif:

• l’acharnement thérapeutique est formellement condamné, le médecin doit arrêter tout traitement déraisonnable qui maintient artificiellement la vie.
• le soulagement des douleurs est obligatoire: le médecin dispose pour cela d’un arsenal médicamenteux qui lui permet de soulager douleurs et anxiété.
• si un malade exprime le souhait d’arrêter les traitements, le médecin doit respecter sa volonté. Il doit toutefois poursuivre le soulagement de la douleur.
• si un malade en fin de vie ne peut pas s’exprimer, sa personne de confiance ou, à défaut l’entourage, peut témoigner de ce qu'aurait été sa volonté. Après en avoir pris connaissance, le médecin doit alors consulter l’équipe soignante, puis un confrère, avant de prendre la décision d'arrêter les traitements visant à prolonger la vie. Il doit, là encore, poursuivre les médicaments soulageant la douleur.

Directives anticipées

La possibilité pour le patient de rédiger des directives anticipées est une disposition très récente. Elle lui garantit, dans le cas où il serait hors d’état d’exprimer sa volonté, que ses souhaits relatifs à sa fin de vie seront pris en compte par le médecin qui l’a en charge.
Il ne s'agit que des souhaits et le médecin n'est pas obligé de les suivre, mais il doit d'abord s'informer sur leur existence et en tenir compte dans sa décision finale.
Ces directives anticipées n’ont qu’une validité de trois ans.

Désignation d'une personne de confiance

La désignation de la personne de confiance est prévue depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. La personne de confiance est un proche désigné à l'avance et chargé d'un rôle consultatif lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté.
Ce proche ne se substitue pas à la volonté du patient inconscient et son avis ne s’impose pas au médecin traitant. Cette notion de personne de confiance ne se confond donc pas avec une tutelle, la personne de confiance étant seulement habilitée à donner un avis au médecin et à exiger de lui une information quand une réflexion collégiale portant sur une limitation ou un arrêt de traitement est engagée.
L'existence de cette disposition reste peu connue. Il faut dire qu'elle vient s'ajouter aux notions, légales ou non, de parent proche, de tutelle, ainsi qu'à celle de médecin référent.
Le rapport indique que la personne de confiance était notée dans seulement 58 % des dossiers de soins qui avaient fait l’objet de l’étude, elle serait néanmoins plus fréquente dans les services de soins palliatifs.

Mandat de protection future

A partir du 1er janvier 2009, dans le cadre de la réforme de la protection juridique des majeurs, toute personne majeure ou mineure émancipée ne faisant pas l’objet d’une mesure de tutelle pourra charger une ou plusieurs personnes de la représenter pour le cas où elle serait dans l'impossibilité de pourvoir seule à ses intérêts en raison d'une altération, médicalement constatée, soit de ses facultés mentales, soit de ses facultés corporelles de nature à empêcher l'expression de sa volonté.
Cet acte, appelé mandat de protection future pourra prévoir que le mandataire exercera les missions confiées à la personne de confiance.
Des personnes morales pourront être désignées (services mettant en œuvre les mesures de protection des majeurs sous curatelle, tutelle...) ainsi que des agents des établissements et des services d’accueils des personnes âgées ou handicapées.

Le refus de tout traitement

La loi ne donne pas aux souhaits du malade un effet contraignant pour l'équipe médicale.
Une directive qui indiquerait que la personne refuse à l’avance tout traitement de support vital pour le cas où elle serait mourante, n’aurait pas de valeur contraignante pour le médecin; en effet, ni les circonstances caractérisant l’état du mourant ni la nature du traitement refusé (les antibiotiques sont-ils par exemple compris dans cette demande ) ne sont précisées.
Enfin, si le contenu de la directive anticipée n’est pas conforme à ce que les médecins estiment être le choix thérapeutique le plus conforme aux intérêts du malade, les médecins ne peuvent que se contenter de vérifier la validité de la directive et si le mandataire demande un retrait de traitement mettant la vie de son mandant en danger en opposition avec l’avis du médecin en charge du malade, le médecin peut faire appel devant une « Cour de protection ».