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La spondylarthrite, une maladie encore mal connue du grand public

30/01/2008

Que est-ce la spondylarthrite ou la spondylarthropathie ?
La spondylarthrite est un rhumatisme inflammatoire, mais distincte de l’arthrose (rhumatisme dégénératif) ou de la polyarthrite rhumatoïde.
La spondylarthrite débute chez l’adulte jeune, se manifeste par des poussées inflammatoires, à l’origine de douleurs localisées à différentes articulations: en priorité, la colonne vertébrale, mais les autres articulations (hanches, épaules, genou, mains, pieds…) peuvent être touchées. Les autres signes majeurs de cette maladie sont l’ankylose (raideur matinale) articulaire et la fatigue chronique.
Avec la spondylarthrite ankylosante, d’autres organes peuvent être touchés par l’inflammation (peau, tube digestif, œil,…) et alors les spécialistes parlent d’un groupe de maladies: les spondylarthropathies.
Des maladies invisibles
Ces maladies sont très mal connues du grand public et leur impact sur la vie quotidienne est parfois sous-estimé par les médecins.
Le caractère souvent invisible pour l’entourage des symptômes lies aux spondylarthropthies, l’évolution par poussées imprévisibles, et l’efficacité inconstante de la prise en charge participent à la dégradation de la qualité de vie des malades.
La perception du corps médical et de l’entourage familial et professionnel est très différente de ce que vit en réalité le malade.
Enquête nationale
L'ALuSSA (Association de Lutte Contre la Spondylarthrite Ankylosante et Spondylarthropathies Associées) a décidé de s’associer à d’autres associations de malades et de contribuer à la réalisation d’une enquête nationale « Regards sur la Spondylarthrite », qui a été mise en œuvre en 2005 et initiée par l’AFS, à laquelle plus de 1800 patients ont répondu.
Le but de cette enquête étaient d’obtenir des informations qui pourraient permettre de mieux identifier les attentes et les besoins des patients, mais aussi d’identifier les points de discordance entre le discours du malade et ceux de l’entourage ou du médecin. Voici les points principaux qui ressortent de l'enquête :


L'ALuSSA
Depuis sa création, en 1993, L'ALuSSA (Association de Lutte Contre la Spondylarthrite Ankylosante et Spondylarthropathies Associées) propose aux malades et leur entourage des actions d’information, lors desquelles des professeurs et spécialistes des ces maladies interviennent avec des conférences sur les sujets médicaux. Elle diffuse de la documentation, des brochures et aide les malades dans leurs démarches administratives en facilitant les contacts avec les organismes compétents. Son but est d’aider les malades, afin qu’ils puissent être bien informés et pris en charge le plus tôt possible et éviter de voir une évolution comme celle de ce dessin.
Pour plus d’informations les bénévoles de l’association sont à l’écoute des malades lors des permanences d’accueil et d’information dans différentes villes, où des espaces de parole sont mises en place pour les malades. Des stands lors de différentes manifestations, des colloques, des réunions d’informations sont tant de possibilités d’avoir des renseignements et réponses aux questions que les malades se posent.


 
 
 
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