Que est-ce la spondylarthrite ou la spondylarthropathie ?
La spondylarthrite est un rhumatisme inflammatoire, mais distincte de l’arthrose (rhumatisme dégénératif) ou de la polyarthrite rhumatoïde.
La spondylarthrite débute chez l’adulte jeune, se manifeste par des poussées inflammatoires, à l’origine de douleurs localisées à différentes articulations: en priorité, la colonne vertébrale, mais les autres articulations (hanches, épaules, genou, mains, pieds…) peuvent être touchées. Les autres signes majeurs de cette maladie sont l’ankylose (raideur matinale) articulaire et la fatigue chronique.
Avec la spondylarthrite ankylosante, d’autres organes peuvent être touchés par l’inflammation (peau, tube digestif, œil,…) et alors les spécialistes parlent d’un groupe de maladies: les spondylarthropathies.
Des maladies invisibles
Ces maladies sont très mal connues du grand public et leur impact sur la vie quotidienne est parfois sous-estimé par les médecins.
Le caractère souvent invisible pour l’entourage des symptômes lies aux spondylarthropthies, l’évolution par poussées imprévisibles, et l’efficacité inconstante de la prise en charge participent à la dégradation de la qualité de vie des malades.
La perception du corps médical et de l’entourage familial et professionnel est très différente de ce que vit en réalité le malade.
Enquête nationale
L'ALuSSA (Association de Lutte Contre la Spondylarthrite Ankylosante et Spondylarthropathies Associées) a décidé de s’associer à d’autres associations de malades et de contribuer à la réalisation d’une enquête nationale « Regards sur la Spondylarthrite », qui a été mise en œuvre en 2005 et initiée par l’AFS, à laquelle plus de 1800 patients ont répondu.
Le but de cette enquête étaient d’obtenir des informations qui pourraient permettre de mieux identifier les attentes et les besoins des patients, mais aussi d’identifier les points de discordance entre le discours du malade et ceux de l’entourage ou du médecin. Voici les points principaux qui ressortent de l'enquête :

• les patients sont en errance de diagnostic précis … Le délai moyen entre les premières manifestations et le diagnostic est de 6 ans. Un patient doit consulter en moyenne 3,3 médecins avant d’obtenir un diagnostic précis.
• les douleurs sont décrites comme d’intensité variable pour une grande majorité des malades (84%), imprévisibles (65%), et obsédantes pour 1 malade sur 2 (49%). La fatigue est rapportée par près de 3 patients sur 4. Cette fatigue est autant physique que mentale, réduisant l’activité et la motivation des malades.
• conséquences de ces maladies: une qualité de vie très entravée. Difficultés dans la vie personnelle et familiale, dans la vie professionnelle, sociale… Concernant la vie professionnelle, 13% ont dû aménager leurs horaires, 11% ont dû changer de poste et 10% ont connu un licenciement.
• beaucoup de malades sont mis en invalidité avant l’âge de 40 ans, ce qui a un retentissement très important sur la vie familiale et sociale de ces personnes. La vie bascule malheureusement très vite et l’exclusion « sociale » est aussi très rapide .
• la maladie a également un impact social sur l’accès à la propriété et sur les prêts à la consommation :
  - 69% des malades déclarant leur maladie pour contracter un emprunt immobilier ont rencontré des difficultés, qu’il s’agisse par exemple d’une surprime (41% des malades), d’un refus d’assurance pour invalidité ou décès, d’une exclusion systématique liée à cette maladie.
  - des résultats comparables sont observés chez les malades contractant un emprunt à la consommation et déclarant leur affection: plus d’1 sur 2 (51%) a rencontré des difficultés pour contracter cet emprunt.

L'ALuSSA
Depuis sa création, en 1993, L'ALuSSA (Association de Lutte Contre la Spondylarthrite Ankylosante et Spondylarthropathies Associées) propose aux malades et leur entourage des actions d’information, lors desquelles des professeurs et spécialistes des ces maladies interviennent avec des conférences sur les sujets médicaux. Elle diffuse de la documentation, des brochures et aide les malades dans leurs démarches administratives en facilitant les contacts avec les organismes compétents. Son but est d’aider les malades, afin qu’ils puissent être bien informés et pris en charge le plus tôt possible et éviter de voir une évolution comme celle de ce dessin.
Pour plus d’informations les bénévoles de l’association sont à l’écoute des malades lors des permanences d’accueil et d’information dans différentes villes, où des espaces de parole sont mises en place pour les malades. Des stands lors de différentes manifestations, des colloques, des réunions d’informations sont tant de possibilités d’avoir des renseignements et réponses aux questions que les malades se posent.