La journée internationale des maladies rares du 28 février a été l'occasion pour Roselyne Bachelot de faire le point sur l’état d’avancement du 2e plan national maladies rares.
Ce plan interministériel implique également le ministère du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville pour les aspects médico-sociaux, le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche et le ministère de l’industrie.
Le premier plan maladies rares a notamment permis de créer :
- 131 centres de référence destinés à centraliser les informations et les adresses de contact,
- 501 centres de compétences au sein des structures de soin pour améliorer le diagnostic et la qualité des soins spécifiques aux maladies rares.
Ce premier plan a été doté de moyens pour la recherche clinique et fondamentale et le portail web Orphanet a reçu un soutien qui lui a plus ou moins donné un niveau international.
Le 2e plan maladies rares
Le 2e plan, dont la version définitive ne devrait être disponible que fin avril 2010, prévoit principalement de perfectionner les axes du 1er plan, notamment en matière de mutualisation de l'information et des moyens.
La France est ainsi un des premiers pays a être doté d'un dispositif cohérent en matière de prise en charge des maladies rares.
Interrogée par le Guide des démarches, Paulette Morin, présidente d'Alliance Maladies Rares, le collectif qui regroupe près de 200 associations consacrées aux maladies rares, a estimé que le premier plan s'était révélé globalement bénéfique.
Elle a toutefois espéré que le second serait doté de moyens financiers substantiels et pérennes, notamment pour le fonctionnement des centres de compétence qui ne bénéficient pas encore de budgets dédiés.
Elle souhaite également une amélioration de la tarification des actes médicaux pour permettre aux professionnels de santé d'être mieux rémunérés pour des soins souvent lourds et complexes.
Enfin, elle a également souhaité une meilleure formation des professionnels, au cours de leur cursus de départ, comme de leur activité professionnelle ultérieure.
La FMO dépose son bilan
La FMO (Fédération des Maladies Orphelines) rassemblait près de 200 associations et permettait de fournir une aide administrative et financière aux associations ainsi qu'à certains programmes de recherche. Elle vient de déposer son bilan.
Le bobard médiatique des associations qui récupèrent trop argent c'est donc l'arbre qui cache la forêt.
Au moment où ce 2e plan est lancé, c'est un paradoxe douloureux pour toutes les familles concernées par une maladie rare.
Les maladies rares, les maladies orphelines
Une maladie est considérée rare lorsqu'elle concerne moins de 2000 personnes. On en recense plusieurs centaines, 80% sont d'origine génétiques. Les moyens en recherche, les médicaments développés et l'information disponible sont donc logiquement beaucoup moins importants que pour des maladies plus courantes.
Mais les malades ne seraient eux pas si rares, entre 2 et 4 millions en France.
D'où la nécessité de mutualiser au maximum les moyens et d'améliorer les structures de diagnostic et de soins.
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