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| SIDA, MST : infections et maladies sexuellement transmissibles |
Nous sommes des séropositifVEs, des malades, des activistes dont la lutte contre le sida et ses complices continue.
Nos réunions hebdomadaires sont publiques. Elles se déroulent chaque mardi à partir de 19h15, à l’École Nationale des Beaux-Arts, amphithéâtre des loges, 14 rue Bonaparte, Paris 6ème (métro Saint-Germain-des-prés).
Un accueil est organisé à l’attention des personnes qui nous rejoignent pour la première fois.
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Consulter http://www.actupparis.org
ACTIF SANTÉ est une association fondée le 1 mars 2003 avec pour but de mettre en œuvre des activités et des services réalisés par et pour les personnes atteintes de maladies longues, VIH, VHC et autres. Les leviers sont de :
- donner aux personnes atteintes les moyens d'améliorer eux-mêmes leur qualité de vie avec la maladie
. Prévenir l'échec thérapeutique par la mise en place de programme de recherche et de soutien aux personnes en difficulté.
- informer sur les meilleures stratégies de traitements.
- recueillir les expériences de chacun et en faire profiter le plus grand nombre
- participer à la conception et initier des essais thérapeutiques permettant la réduction des effets secondaires liés aux traitements.
- l'animation d'un observatoire des pratiques.
Pour ce nous nous proposons également de:
- soutenir, par la mise à disposition de moyens techniques, les associations de lutte contre les maladies longue durée et les associations d’usagers.
- à titre occasionnel, l’association réalisera des activités de conseil et de formation.
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Consulter http://www.actif-sante.org
Créée en 1984 et reconnue d’utilité publique en 1990, AIDES est la première association française de lutte contre le sida. Dès son origine, l’objectif de l’association a été de réunir les personnes touchées directement ou indirectement par le sida afin de leur permettre de s’organiser face à ce nouveau fléau.
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Consulter http://www.aides.org
Première association de lutte contre le Sida créée à Lyon, l’ALS agit depuis 1985 sur le terrain de la prévention du VIH et du soutien aux personnes touchées par le sida.
C'est une association généraliste qui a développé au cours des années de nombreux services qui s'articulent autour de 3 axes:
- l'accueil, écoute, informations
- la prévention
- le soutien aux personnes touchées par le VIH.
Une équipe composée de permanents salariés et de bénévoles assure ces différents services.
Consulter http://www.sidaweb.com
Toutes les infos sur les droits des assurés :
- réforme de l'assurance maladie
- prévention santé
- droits de l'assuré
- prestations
- soins et remboursements
- à l'étranger
- démarches administratives
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Consulter http://www.ameli.fr
Dans les premières "années SIDA", au milieu des années 80, il a fallu faire face promptement à la prise en charge médicale des personnes malades infectées par le Virus de l'Immunodéficience Humaine (VIH).
Il est apparu rapidement qu'il fallait favoriser le déploiement d'hôpitaux de jour permettant d'assurer un suivi régulier des patients sans les hospitaliser systématiquement.
Pour coordonner ces nouveaux développements les Centres d'Informations et de Soins de l'Immunodéficience Humaine (CISIH) furent développés. La plupart de ces structures sont situées au sein de Centres Hospitaliers et Universitaires (CHU) dans les différentes régions françaises (France métropole et départements d'outre-mer).
Les CISIH sont aujourd'hui au nombre de 30. Ils ont été créés par la Direction des Hôpitaux, selon la circulaire ministérielle du 16 avril 1987. Les missions qui leur sont confiées sont d'associer étroitement les unités cliniques, médico-techniques et de recherche, de façon à offrir une meilleure qualité de soins et de services aux usagers. Ces missions concernent aussi :
- l'amélioration du suivi épidémiologique de l'infection à VIH,
- le renforcement de l'organisation et de l'exploitation des essais thérapeutiques,
- le soutien à la formation auprès des personnels médicaux et paramédicaux de tous les établissements concernés par l'accueil des patients.
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Consulter http://cisih.ap-hm.fr
Il apparaît que les phénomènes liés à la prise des traitements contre le VIH se retrouvent au centre nos préoccupations d’acteurs de santé. Aucune action de réseau n’étant développée à ce jour nous avons pris l’initiative de créer un groupe intitulé Groupe de Ressource sur l’Observance et la Qualité de vie (GROQ). Nous nous sommes fixés plusieurs missions :
- Constituer un répertoire d’interlocuteurs ayant une pratique dans le champ de l’observance des traitements ou qui par leur spécialité peuvent répondre aux interrogations des professionnels confrontés à ces problématiques.
- Réaliser une base documentaire centrée sur l’observance des traitements et la qualité de vie, regroupant les publications et études menées sur ce sujet, dans un premier temps en français et en anglais.
- Lister les dysfonctionnements que nous avons constatés ou que les personnes rencontrées nous ont relatés. A ce titre, le GROQ pourra éventuellement interpeller les instances invoquées..
Consulter http://groq.free.fr
Les objectifs de l'Association sont :
• de rassembler l'essentiel des connaissances sur l'épidémiologie, l'histoire naturelle et le traitement de l'hépatite C ;
• de diffuser les informations de façon objective et non partisane ;
• de partager cette compétence avec les autres institutions, réseaux ou instituts s'intéressant à l'hépatite C. Ceci signifie que la fédération, entre autres missions, participera aux actions suivantes :
- promotion des études de recherche clinique et expérimentales
- mise en place des registres des patients, en particulier dans le cadre des essais contrôlés randomisés
- mise en place de réseaux de veille sanitaire
- harmonisation des relations avec l'industrie pharmaceutique
- standardisation des mesures cliniques
- renforcement des moyens de communication entre les équipes (Internet...)
• de coordonner les actions des pôles de référence et réseaux hépatites notamment dans le cadre des missions qui leur incombent définies par les circulaires ministérielles du 8 mai 1995, du 29 janvier 1999 et de toute autre circulaire et de tout texte officiel relatif aux pôles et réseaux.
Le domaine d'activité de la Fédération concerne l'activité professionnelle, l'organisation des soins et des procédures (notamment les recommandations de pratique clinique) et l'information des médecins et des patients.
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Consulter http://www.hepatites-info.com
Certaines IST n'ont pas de signes visibles et peuvent avoir des conséquences graves pour la santé. Plusieurs millions de personnes en sont atteintes en France. Ce site vous informe sur les principales IST et les moyens de vous en protéger.
Consulter http://www.info-ist.fr
L’InVS est un établissement national de santé publique chargé de surveiller en permanence l’état de santé de la population et son évolution. Cette mission s’inscrit dans une perspective d’aide à la décision des pouvoirs publics et, d’appui à l’élaboration et à l’évaluation des politiques de protection de la santé et de prévention des risques. Créé par la loi du 1er juillet 1998 relative au renforcement de la veille sanitaire et du contrôle de la sécurité sanitaire des produits destinés à l’homme, l’InVS est placé sous la tutelle du ministre de la Santé et des Solidarités.
L’InVS est en particulier chargé :
− de détecter toute menace pour la santé publique, d’en alerter les pouvoirs publics et de leur recommander toutes les mesures de maîtrise et de prévention de ces menaces ;
− de rassembler, expertiser et valoriser les connaissances sur les risques sanitaires, leurs causes et leur évolution ;
− de réaliser ou d’appuyer toute action (enquête, étude, expertise…) susceptibles de contribuer aux missions de veille sanitaire.
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Consulter http://www.invs.sante.fr
La Ligne Azur est une ligne d’écoute anonyme et confidentielle. C’est un espace de parole pour des personnes confrontées à des difficultés dans leur sexualité. Ces personnes peuvent être "perdues" par rapport à leur désir ou à leur identité. Elles réalisent que leur désir les porte vers des personnes du même sexe et n’arrivent pas à faire face à cette situation. Ou encore elles ont accepté de donner vie à ce désir, créant souvent des difficultés vis-à-vis de leur entourage (famille, école, travail...).
La ligne souhaite aussi proposer cet espace d’écoute aux adultes, principalement les parents mais aussi les enseignants, éducateurs, entraîneurs sportifs, etc., qui se trouveraient confrontés à un jeune ou moins jeune se trouvant en difficulté par rapport à son identité ou son orientation sexuelle.
Cette ligne a été créée à la suite de nombreuses études montrant notamment la particulière vulnérabilité des jeunes face à la contamination par le VIH. En offrant une écoute, une possibilité de dialogue, un soutien à ces personnes, la ligne désire leur permettre d’avoir une meilleure estime d’eux-mêmes et par là mieux gérer leur sexualité et la prévention qu’elle nécessite. Plus globalement, la ligne remplit une mission de prévention en offrant une autre approche que celle directement basée sur un questionnement axé sur les pratiques et les prises de risques.
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Consulter http://www.ligneazur.org
Le Kiosque Info Sida Toxicomanie est une association de prévention et de lutte contre le sida à l'esprit résolument ouvert, relais du corps médical, institutionnel et associatif. Proche d'un large public, notre but est de nous adapter au cas par cas, pour écouter, informer, orienter.
Nous répondons à toutes vos questions concernant les prises de risques : le VIH/Sida, les IST, les hépatites, les dépendances …
Sur ces sujets, vous trouverez sur place une documentation complète et gratuite .
Consulter http://www.lekiosque.org
Le Sida ne fait pas que des morts, il fait aussi des orphelins.
L’association créée en mai 2000 et dont le siège est en France, développe un réseau de parrains dans les pays occidentaux et plus particulièrement dans les pays européens en direction des pays très touchés par l’épidémie de sida : l’Afrique sub-saharienne, les Caraïbes et l’Amérique Latine, l’Asie du Sud-Est et le sous-continent indien, l’Europe de l’Est.
Face à ce désastre annoncé, nous organisons la solidarité de la société civile et développons des programmes visant à ce que ces enfants puissent bénéficier de la protection d’un adulte.
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Consulter http://www.orphelins-sida.org
POSITIFS est une association loi 1901 de lutte contre le SIDA créée le 08/09/1989 et constituée en majorité par des personnes séropositives. Elle comporte un bureau, un noyau d'une quinzaine de membres actifs (dont des conseillers médicaux), tous bénévoles, et 200 adhérents.
L'objet de l'association est de s'intéresser à tout ce qui concerne le SIDA et de réaliser des analyses critiques sur toutes les situations et les problématiques engendrées par le SIDA et en particulier en ce qui concerne les traitements.
La principale activité de l'association consistait à réaliser et à diffuser un journal, d'information et de prévention, des séropositifs en colère (Sida Tout Va Bien) abordant tous les aspects du SIDA mais aussi de la toxicomanie et de l'hépatite C.
Les articles ayant trait à des sujets médicaux sont réalisés par les conseillers médicaux de POSITIFS qui signent sous le pseudonyme du Dr J. Avicenne. Nous essayons en particulier de réaliser des articles sur toutes les voies de traitement du SIDA potentiellement intéressantes (officiels, en cours d'expérimentation, complémentaires ou dits alternatifs).
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Consulter http://www.positifs.org
Sidaction a été créée dans l'urgence pour répondre à l'urgence. De l'épidémie de sida qui progressait dans une grande indifférence, de sa virulence meurtrière et du manque de moyens pour organiser la lutte. En 1994, nous ne savions rien de l'avenir ! Or Sidaction a réussi à s'inscrire dans la durée. En restant un opérateur de collecte de fonds important, mais surtout en devenant un acteur central de la lutte contre le sida, en France et dans les pays en développement.
Ce chemin parcouru est déjà une belle réussite. L'expertise de Sidaction, son lien permanent avec le terrain, son exigence d'efficacité et sa rigueur dans la gestion des programmes lui ont valu d'être reconnue d'utilité publique. Mais ce chemin témoigne par-dessus tout de la pertinence des principes fondateurs qui ont toujours guidé son développement. Trois grands principes qui ont toujours placé les malades au cœur de notre action :
- rassembler
- agir sur tous les fronts
- répondre aux besoins urgents du terrain
Aujourd'hui, ces principes guident toujours notre action. Car aujourd'hui encore, nous devons faire face à l'urgence. L'urgence de la maladie qui continue à faucher des millions de personnes dans le monde. Mais aussi d'autres formes d'urgence comme la précarité grandissante des personnes touchées par le sida, le manque de moyens de la recherche et le recul des pouvoirs publics. L'enjeu est considérable, notre responsabilité est immense. Fidèles à nos valeurs, respectueux de nos engagements, plus que jamais déterminés, nous poursuivons la lutte, ensemble contre le sida.»
Consulter http://www.sidaction.org
Sida Info Service est une association régie par la loi du 1er juillet 1901, elle a été créée le 23 octobre 1990 par l’Agence française de lutte contre le Sida (AFLS) et par l’association AIDES. Elle a agi, dès sa création, comme une association militante et engagée dans le domaine de la santé et de la sexualité. Elle s’appuie sur les principes militants affirmés dès l’origine de la lutte contre le sida : affirmation de l’autonomie et de la dignité des personnes et reconnaissance des besoins et des savoir-faire des communautés quant à leur santé.
L’objectif initial, défini autour de la lutte contre le Sida, s’est aujourd’hui étendu aux problématiques connexes liées à l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) et à des pathologies liées aux risques sexuels, aux maladies chroniques, à l’exercice des droits des personnes et des malades, à leur soutien et à leur accompagnement. Plus largement, l’association agit pour répondre à tout ce qui relève de l’urgence sanitaire et de la «veille» en santé publique. Le terme «Sida» est partie intégrante de l’identité et de la dynamique, il participe à l’origine et à la raison d’être de l’association.
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Consulter http://www.sida-info-service.org
La Fédération SOS hépatites fondée en 1996 a pour but de réunir et fédérer l’action de toutes les associations adhérentes se retrouvant dans l’objectif commun suivant : la prévention, l’information, la solidarité, la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, quels que soient les virus et les modes de contamination. Ainsi que la promotion de la recherche.
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Consulter htpp://www.soshepathites.org
Créée le 10 avril 1999 à l'initiative du collectif des partenaires de l'association Ensemble Contre le Sida (ECS), cette union d'associations, de dimensions, d'implantations et d'activités variées, a permis la création d'un interlocuteur national représentatif de toutes les formes de lutte contre l'épidémie à VIH/sida.
Son but consiste essentiellement à exercer un rôle de relais entre les associations qu'elle représente et les institutions publiques.
br>L'UNALS & ses adhérents ont pour objectif de promouvoir, développer et diversifier les services proposés aux personnes confrontées au VIH/sida.
L'union représente aussi les préoccupations communes de ses adhérents au niveau national et réunit autour de cette cause les nombreux savoir-faire existants.
L'union est enfin un lieu d'échanges et d'actions collectives dans le respect de l'identité de chacun.
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Consulter http://www.unals.org